বিরল রোগে আক্রান্ত শিশু সাইফুল

যে বয়সে সমবয়সীদের সাথে আনন্দ-ফুর্তি ও খেলাধুলায় মেতে উঠার কথা, সেই বয়সে বিরল রোগে আক্রান্ত শিশু সাইফুল। বিরল রোগে আক্রান্ত হয়ে স্বাভাবিক বেড়ে উঠা বন্ধ হওয়ার উপক্রম।

চিকিৎসকের মতে সাইফুল, "ইকথায়োসিস ভ্যালগারিস" রোগে আক্রান্ত। এটি একটি বিরল রোগ। দেখলে মনে হবে শিশুটির কি যেন মারাত্মক রোগ। যেন ভালো হওয়ার নয়। কিন্তু না!

উন্নত চিকিৎসা সেবা পেলে ভালো হয়ে যাবে এ বিরল প্রকৃতির রোগটি। সমাজের সচেতন মহলের বিত্তবান ব্যক্তিদের সহযোগিতায় ফিরে পাবে স্বাভাবিক জীবন। এমটাই আশা করছে তার পরিবার।

সাইফুল লক্ষ্মীপুরের কমলনগরে চর মার্টিন ইউনিয়নের নুরুল আমিনের সন্তান। জন্ম থেকে ভুগছে এ বিরল রোগে। দরিদ্র পরিবারের পক্ষে এ রোগের উন্নত চিকিৎসা করানো সম্ভব নয়। সাইফুলের বয়স ৫ বছর।

জন্মের পর থেকে এ পর্যন্ত গ্রাম্য ডাক্তারসহ সদরের বেশ কিছু ডাক্তারের চিকিৎসা নিয়েছেন। কিন্তু চিকিৎসা নিলেও প্রয়োজনীয় ঔষধের অভাবে চিকিৎসা থেমে যায়।

সাইফুলের বাবা নুরুল আলম জানান , জন্মের পর থেকেই তার এ সমস্যা। সারাদিন রাত চুলকাতে হয়। চুলকাতে চুলকাতে রক্ত পর্যন্ত বের করে পেলে। এ পিছনে সারাদিন একজনকে থাকতে হয়।

তিনি জানান, জন্মের পর থেকে তার হাত,পা সহ পুরো শরীর ফাটা ফাটা দেখাত। আর প্রচুর চুলকাতে হত। প্রথমে বুঝিনি বিষয়টি, বয়স যখন বাড়তে লাগল তখনই পুরোপুরি বুঝতে পারলাম এটি মারাত্মক কোন রোগ হবে।

গ্রাম্য ডাক্তার ও সদরের ডাক্তার দেখাইছি। কিন্তু অনেক টাকা লাগে চিকিৎসা করাতে। এত টাকা কোথায় পাবো। ডাক্তার দেখালে অর্থের অভাবে পুরোপুরি চিকিৎসা করাতে পারি না। এ পর্যন্ত চিকিৎসার জন্য প্রায় ৫ লক্ষ টাকা ব্যয় করেছি। আমরা গরিব ঘরের সন্তান। কোন রকমে দিনমজুরী করে সংসার চালাই। এ পিছনে চিকিৎসার জন্য এত টাকা কোথায় পাবো..? এর চিকিৎসা ব্যয় করতে প্রতিনিয়ত হিমসিম খাচ্ছি।

তিনি আরও জানান, তার দুই মেয়ে তিন ছেলের ও পিতামাতার সংসার। বড় মেয়ে গত বছর টাকা কারণে মেট্রিক পরিক্ষা দিতে পারেনি। মেজো মেয়ে ৮ম শ্রেনিতে পড়ে। এক ছেলে জকসিন রশিদীয়া মাদ্রাসায় হাফিজী পড়ে।

আর ছোট দুই ছেলেমেয়ের মধ্যে সাইফুল এ রোগে আক্রান্ত। এর চিকিৎসা খরচ চালাতে গিয়ে অন্য সব সন্তাদের লেখাপড়া পর্যন্ত বন্ধ হয়ে যাচ্ছে।

এ বিরল রোগে আক্রান্ত এলাকার কেউ না থাকায়, অন্য সব ছেলেমেয়েরা সাইফুলের সাথে মিশে না। ছেলেটা একা একা থাকে আর সব সময় নিশ্চুপ থেকে কান্নাকাটি করে।

ইকথায়োসিস ভ্যালগারিস রোগটি কি...?

ইকথায়োসিস ভ্যালগারিস এটি একটি শীতকালীল বিশেষ ধরনের রোগ। ইকথায়োসিস একটি জন্মগত রোগ এবং তা শিশুকাল থেকেই দেখা দিয়ে থাকে।

এক পরিসংখ্যানে দেখা গেছে, এ রোগে প্রতি হাজারে অন্তত একজন ভুগে থাকেন। নারী-পুরুষের মধ্যে আক্রান্তের সংখ্যাও সমপরিমাণ।

এ রোগে যারা আক্রান্ত হন, তাদের হাত ও পায়ের দিকে তাকালে দেখা যায় ত্বক ফাটা ফাটা এবং গুঁড়ি গুঁড়ি মরা চামড়া বা আঁইশ পায়ের সামনের অংশ কিংবা হাতের চামড়ায় লক্ষণীয়ভাবে ফুটে উঠতে দেখা যায়। তবে হাত ও পায়ের ভাঁজযুক্ত স্থানে থাকে সম্পূর্ণ স্বাভাবিক।

ইকথায়োসিস নামক রোগটি শীত এলেই প্রতিবছর ব্যাপকতা বেড়ে যায়। রোগীর হাত বা পায়ের দিকে তাকালে দেখা যাবে, হাতের রেখাগুলো খুবই স্পষ্ট ও মোটা। তা সাধারণ মানুষের ক্ষেত্রে মোটেও লক্ষণীয় নয়।

এর সঙ্গে আরও উপসর্গ থাকে। এর মধ্যে অ্যালার্জিক সমস্যা একটি। এ ধরনের রোগীর মধ্যে কারো কারো আবার নাক দিয়ে প্রায়ই পানি পড়া অর্থাৎ সর্দি সর্দি ভাব থাকে। তাদের পারিবারিক ইতিহাস খুঁজলে আরও পরিষ্কারভাবে দেখা যাবে, পরিবারে অ্যালার্জিক সমস্যা ছিল বা এখনো আছে কারো কারো মধ্যে।

এ রোগটি কখনই ভালো হয় না। তবে এ রোগটি যথাযথ চিকিৎসার মাধ্যমে নিয়ন্ত্রণে রাখা সম্ভব। তবে এসব রোগের ক্ষেত্রে শুরুতেই চিকিৎসকের পরামর্শে ওষুধ সেবন এবং ব্যবহার করা ভালো।

স্থানীয় উপজেলা জনস্বাস্থ্য প্রকৌশলী পানেদা আক্তার জানান, তিনি সাইফুলকে নিয়ে নোয়াখালী সদরে পাইভেট হসপিটালে চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ যথাক্রমে ডা. এসএম আতিক হাসান খান ও ডা. সাহা বিজয় কুমারকে দেখান।

পৃথক দু- বিশেষজ্ঞ ডাক্তার এটাকে "ইকথায়োসিস ভ্যালগারিস" রোগ বলে ব্যাখ্যা দিয়েছেন। তারা জানান, রোগটিকে উন্নত চিকিৎসা দিতে হলে ঢাকায় আরও বিশেষজ্ঞ ডাক্তারে পরামর্শ নিতে হবে। তবে স্থায়ীভাবে চিকিৎসায় এটি ধীরে ধীরে অনেকটাই ভালো হয়ে যাবে।